OM PASIENT- OG BRUKEROMBUDET
Pasient- og brukerombudet skal arbeide for å ivareta pasientens og brukerens behov, interesser og rettssikkerhet overfor helsetjenesten og sosialtjenesten, og for å bedre kvaliteten i tjenestene.
Hvis du har hatt opplevelser i helse- og sosialtjenesten som du ønsker å ta opp, kan du ta kontakt med Pasient- og brukerombudet i fylket der du bor. Ombudet kan gi råd, veiledning og informasjon om dine rettigheter som pasient, bruker eller pårørende. Pasient- og brukerombudet kan også bistå med å formulere og videreformidle spørsmål eller klage til rette instans.
De fleste har noe de ønsker å beholde for seg selv, skriver pasient- og brukerombud i Hedmark og Oppland, Sandra Fahre. Dette gjelder også pasienter. Avisinnlegget ble publisert i Hamar Arbeiderblad 26. april og gjengis nedenfor.
Retten til å verne seg selv
Av pasient- og brukerombud i Hedmark og Oppland Sandra Fahre
Akkurat som sosial kontakt er et grunnleggende menneskelig behov, har de aller fleste av oss også behov for å holde noe for oss selv. Gardinene trekkes for om kvelden og våre innerste tanker deler vi bare med noen få. Ikke fordi vi har så mye å skjule, men noe vil vi ha for oss selv.
Personvernnemnda slo i mars fast at NAV må informere pasienten når de henter opplysninger fra pasientjournaler for å utøve kontroll. Allerede i fjor gjorde Datatilsynet vedtak om dette, men NAV mente at det ikke var nødvendig å informere pasienten, når etaten hadde lovlig hjemmel for å hindre trygdemisbruk. Nå er altså klagen avgjort og nemnda har slått fast at informasjon om hvordan ens egne personopplysninger brukes, er en grunnleggende personvernrett.
Dette er bare et av mange eksempler på at opplysningene som er registrert om oss blir brukt til et annet formål enn det som først var tenkt.
Hver gang du blir henvist til spesialist, registrerer behandlingsstedet opplysninger om deg og sender det til Norsk pasientregister. I april i fjor ble Norsk pasientregister gjort personidentifiserbart. Det betyr at en rekke opplysninger om din helse i prinsippet kan spores tilbake til deg.
Vi registrerer oss – frivilling og ufrivillig – i stadig flere registre. På andre samfunnsområder vil innføring av EUs datalagringsdirektiv kunne gi politiet adgang til å samle alle våre trafikkdata (mobiltelefon, internett mm) på jakt etter terrorister eller storkriminelle. Kritikerne advarer mot å behandle hele befolkningen som potensielle lovbryterer, samtidig som foreløpige rapporter viser at tiltakene er lette å omgå for de kriminelle.
Ved starten av dette året stod debatten om å registrere hjerte- og karsykdommer i et sentralt register. Assisterende direktør i Folkehelseinstituttet Camilla Stoltenberg bekreftet i en reportasje i kveldsnytt i februar i år at ”Jeg er sikker på at minst tusen liv kunne vært spart. Vi vet ikke hvor mange som får hjerteinfarkt per år i dag eller hvor mange som får type 2 diabetes. Og det betyr at vi ikke får forsket på årsak til sykdom eller hvordan endret behandling eller forebyggende tiltak virker.” Helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen bekreftet at det stod om liv.
Stortinget opprettet da også i mars et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Regjeringspartiene sørget for at registeret skal være personidentifiserbart og fritatt fra kravet om samtykke fra den som blir registrert. Meningene er delte om personvernet er godt ivaretatt.
Pasienter har ingenting imot å bidra til forskning og forebygging av sykdom ved å la seg registrere. Det behøver de heller ikke bekymre seg over, for de vil ikke bli spurt. Det er ingen mulighet til å reservere seg, og helsehjelp vil vi jo ha når vi blir syke. På den måten blir vi registrert, enten vi vil det eller ikke.
Det blir en forenkling å sette ønsket om riktig bruk av opplysningene opp mot at mange liv kan gå tapt. Påstanden mangler dokumentasjon. Man får inntrykk av at et register er nødvendig for å ”forske på årsak til sykdom” eller ”forebyggende tiltak”. Redaktør Charlotte Haug i Tidsskrift for den norske legeforening skriver i sin kommentar til debatten at ”det finnes selvfølgelig en rekke andre måter å undersøke dette på ”. Hun peker videre på: ”Personvern er ikke et spørsmål om hemmelighold og vegring mot å dele informasjon som andre kan ha nytte av, men et spørsmål om tillit til at opplysningene blir behandlet riktig og med respekt.”
Det er tre år siden Stortinget bestemte at ni sentrale registre skulle krypteres. Det innebærer at personens identitet erstattes av en kode, slik at ikke helseopplysningene kan knyttes til bestemte personer. Regjeringen får nå kritikk for at vedtaket ikke er gjennomført.
Betenkelighetene er størst når registeret er etablert uten at det kreves samtykke fra den som blir registret, slik det er gjort i det nye registeret for hjertesykdommer. Både Kreftregisteret og andre registre har fått kritikk av Datatilsynet fordi de har oppbevart personlige opplysninger som ikke har vært lovlige og risikoen for å bruke opplysningene ut over formålet er reell.
Datatilsynet har flere ganger etterlyst bedre personvern for stadig flere elektroniske registre. Utveksling og sammenstilling av informasjon fra slike helseregistre gir åpenbart mange fordeler, men faren for misbruk øker også.
Kryptering av personens identitet vil ikke berøre nytten disse registrene har for forskere. Det vil derimot styrke vår tillit til at det er liten fare for lekkasjer og misbruk.
Webredaktør : Kjell J. Vang (Pasient- og brukerombudet i Nord-Trøndelag)
Redaktør : Runar Finvåg (Pasient- og brukerombudet i Møre og Romsdal)